सामग्री
- माझ्या शरीराने केलेल्या विचित्र गोष्टींची माहिती देत आहे
- चमकदार चिलखतीमध्ये नाइटला भेटणे
- तू, मी आणि आजार - एक संभाव्य तिरंगी
- आशीर्वाद मोजत आहे
- आजारपणात आणि आरोग्यामध्ये जोडीदारावर प्रेम करणे
मला अनुवांशिक संयोजी ऊतक विकार आहे जो माझ्या शारीरिक आरोग्याच्या सर्व क्षेत्रांवर परिणाम करतो. आणि माझे एक पूर्ण, आनंदी आणि फायदेशीर विवाह, कौटुंबिक जीवन आणि व्यावसायिक जीवन आहे. बऱ्याचदा, ज्यांना माझ्या आरोग्याचा संघर्ष माहित आहे ते मला विचारतात की मी ते कसे करतो, किंवा आम्ही ते कसे करतो.
या प्रश्नाचे उत्तर देण्यासाठी, मला तुम्हाला माझी कथा - आमची कथा सांगावी लागेल.
माझ्या शरीराने केलेल्या विचित्र गोष्टींची माहिती देत आहे
मी कधीही "सामान्य" आरोग्याचा आनंद घेतला नाही कारण माझे शरीर कधीही "सामान्य" शरीरांप्रमाणे काम करत नाही. मी सर्वात गैरसोयीच्या ठिकाणी यादृच्छिकपणे बेशुद्ध होणे, माझ्या दुचाकीवर जाताना माझे कूल्हे विस्कळीत करणे आणि रात्री झोपताना माझ्या खांद्याला अनेक वेळा विचलित करण्यासाठी ओळखले जाते. माझी रेटिना, मला सांगण्यात आले आहे की मला इतके नुकसान झाले आहे की माझ्या परिधीय दृष्टीमध्ये तूट आहे ज्यामुळे ड्रायव्हिंग करणे खूप वाईट होईल.
पण अप्रशिक्षित डोळ्याकडे, मी बऱ्याच वेळा बऱ्यापैकी "सामान्य" दिसते. मी लाखो लोकांपैकी एक अदृश्य आजाराने ग्रस्त आहे ज्याचे निदान नंतरच्या आयुष्यापर्यंत झाले नाही. त्याआधी, डॉक्टरांनी मला एक वैद्यकीय गूढ मानले, तर मित्रांनी कधीकधी मला माझ्या शरीराने केलेल्या विचित्र गोष्टींबद्दल अस्ताव्यस्तपणे प्रश्न विचारले आणि उर्वरित जगाला काहीही सामान्य वाटले नाही.
माझ्या प्रयोगशाळा कधीच "सामान्य" नव्हत्या की कोणीही मला सांगू शकेल की माझ्या आरोग्याच्या समस्या माझ्या डोक्यात होत्या आणि वयाच्या 40 व्या वर्षापर्यंत जेव्हा मला शेवटी निदान झाले तेव्हा मी "आम्हाला माहित आहे की तुमच्यामध्ये काही शारीरिक चूक आहे" , पण ते नेमके काय आहे हे आपण समजू शकत नाही. ”
चुकीचे निदान आणि स्पर्शिक निदानांचे संकलन जे नुकतेच गोळा करत राहिले, एकमेकांपासून डिस्कनेक्ट झालेले दिसत होते आणि काहीसे माझ्यापासून डिस्कनेक्ट झाले होते.
चमकदार चिलखतीमध्ये नाइटला भेटणे
माझे पती, मार्को आणि मी भेटलो जेव्हा आम्ही दोघे U.C मध्ये पीएचडी विद्यार्थी होतो. बर्कले.
जेव्हा तो पहिल्यांदा माझ्या घरी आला तेव्हा मी दुखापतीतून सावरत होतो. त्याने मला काही सूप आणले आणि तो काय मदत करू शकतो. त्याने लाँड्री आणि काही डस्टिंग करण्याची ऑफर दिली. काही दिवसांनी तो मला वैद्यकीय भेटीसाठी घेऊन गेला.
आम्ही उशीराने धावत होतो, आणि क्रॅचवर फिरण्याची वेळ नव्हती. त्याने मला वाहून नेले आणि धावण्यास सुरुवात केली आणि मला वेळेवर तेथे पोहोचवले. काही महिन्यांनंतर, मी गाडी चालवत असताना प्रवाशांच्या सीटवर बेशुद्ध पडलो. मला त्यावेळी निदान झाले नाही आणि फक्त कित्येक वर्षांनंतर माझे निदान झाले.
पहिली काही वर्षे, नेहमी ही सामायिक कल्पना होती की एखाद्या दिवशी मला माझ्यामध्ये काय चूक आहे ते शोधून काढावे आणि नंतर मी ते दुरुस्त करेन.
जेव्हा मला शेवटी निदान झाले, तेव्हा वास्तव समोर आले. मी सावरणार नाही.
तू, मी आणि आजार - एक संभाव्य तिरंगी
माझ्याकडे कदाचित चांगले आणि वाईट दिवस असतील, परंतु आजार नेहमीच माझ्याबरोबर असेल. आपल्या दोघांच्या चित्रांमध्ये, आम्ही नेहमी किमान तीन असतो. माझा आजार अदृश्य आहे पण सदैव आहे. माझ्या पतीसाठी या वास्तवाशी जुळवून घेणे आणि जर मला योग्य डॉक्टर, योग्य दवाखाना, योग्य आहार, योग्य काहीतरी सापडले तर मी बरे होऊ शकतो आणि “सामान्य” होऊ शकतो ही अपेक्षा सोडून देणे सोपे नव्हते.
एखाद्या जुनाट आजाराच्या उपस्थितीत बरे होण्याची अपेक्षा सोडणे याचा अर्थ आशा सोडणे नाही.
माझ्या बाबतीत, माझ्यासाठी बरे होण्यासाठी जागा उरली आहे, कारण शेवटी, "चांगली" होण्याची किंवा "सामान्य" होण्याची अशक्य अपेक्षा नव्हती - माझे सामान्य आणि माझे आरोग्य सर्वसामान्य प्रमाणापेक्षा भिन्न आहेत.
मी शेकडो लोकांसमोर पोषण विषयावर भाषण देऊ शकतो आणि उत्स्फूर्त खांद्याच्या विस्थापनातून बोलू शकतो, हसऱ्या चेहऱ्याने प्रश्नांची उत्तरे देऊ शकतो आणि वक्ता म्हणून परत आमंत्रित होऊ शकतो. सकाळी कोंबड्यांसाठी स्क्रॅप आणताना मी अचानक बेहोश होऊ शकतो आणि तुटलेल्या प्लेटच्या वर रक्ताच्या तळ्यात उठू शकतो, माझ्या जखमांमधून शार्ड्स काढू शकतो, स्वच्छ करण्यासाठी घरात घुसतो आणि पुढे जाऊ शकतो वाजवी उत्पादक आणि आनंदी दिवस.
आशीर्वाद मोजत आहे
माझ्या आरोग्याच्या स्थितीमुळे मला "सामान्य" कामाच्या ठिकाणी संरचित नोकरीसाठी कार्यालयात जाणे कठीण होईल. शिक्षण, प्रशिक्षण आणि अनुभव अधिक सर्जनशील आणि कमी संरचित मार्गाने मिळवणे मला खूप भाग्यवान वाटते, जे मला फायदेशीर आणि उत्तेजक काम करून जीवन जगण्यास अनुमती देते.
मी एक पूर्णवेळ पोषण चिकित्सक आहे आणि जगभरातील ग्राहकांसह व्हिडिओ कॉलद्वारे काम करतो, दीर्घकालीन आणि जटिल आरोग्य स्थिती असलेल्या लोकांसाठी वैयक्तिकृत पोषण आणि जीवनशैली योजना तयार करतो. माझ्या वेदना पातळी वर आणि खाली जाते, आणि जखम आणि धक्के अप्रत्याशित क्षणांमध्ये येऊ शकतात.
छान घरात राहण्याची कल्पना करा, त्याशिवाय नेहमीच अप्रिय संगीत वाजत असते. कधीकधी ते खरोखर जोरात असते आणि कधीकधी ते शांत असते, परंतु ते खरोखरच कधीच दूर जात नाही आणि तुम्हाला माहित आहे की ते कधीही पूर्ण होणार नाही. तुम्ही ते सांभाळायला शिका, नाहीतर वेडा व्हाल.
मी प्रेम करणे आणि प्रेम करणे यासाठी अत्यंत आश्चर्यकारकपणे कृतज्ञ आहे.
मी जसे आहे तसे माझ्यावर प्रेम केल्याबद्दल मार्कोचा मी आभारी आहे, अनपेक्षित आश्चर्य, चढ -उतार स्वीकारण्याचे कठोर परिश्रम केल्यामुळे, माझे दुःख नेहमी बदलण्यात सक्षम न होता पाहण्यासाठी. माझे कौतुक करणे आणि मी दररोज जे काही करतो त्याचा मला अभिमान आहे.
आजारपणात आणि आरोग्यामध्ये जोडीदारावर प्रेम करणे
बर्‍याच जोडप्यांनी पारंपारिक विवाह सोहळ्याचे शिथिलपणे पालन केल्यावर त्यांच्या जोडीदारावर “आजारपणात आणि आरोग्यामध्ये” प्रेम करण्याचे वचन दिले - परंतु अनेकदा, आजीवन दीर्घ आजार किंवा अचानक उद्भवलेल्या गंभीर आजाराच्या बाबतीत याचा काय अर्थ होतो हे आम्ही कमी लेखतो. कर्करोगाचे निदान किंवा गंभीर अपघात म्हणून.
आम्ही, पाश्चात्य लोक, अशा समाजात राहतो जिथे आजारपण, सर्वसाधारणपणे, अपघात सामान्य आहेत आणि कर्करोग आपल्यापैकी कोणालाही आवडेल त्यापेक्षा अधिक प्रचलित आहे.
परंतु आजार, वेदना आणि मृत्यू याविषयी बोलणे अनेक प्रकारे निषिद्ध आहे.
चांगल्या अर्थाने जोडीदार चुकीची गोष्ट बोलू शकतात किंवा चुकीची गोष्ट बोलण्याच्या भीतीने पळून जाऊ शकतात. एखाद्या कठीण गोष्टीबद्दल बोलण्यासाठी कोणते योग्य शब्द असू शकतात?
मला आशा आहे की आपण सर्वजण आपला खेळ वाढवू शकतो आणि आपल्या दु: खात एकमेकांसाठी जागा ठेवू शकतो, फक्त तिथे राहण्याची शक्ती मिळवू शकतो आणि आपली असुरक्षितता व्यक्त करू शकतो. जर प्रेम आणि सत्यतेसह जागा धरून शब्द नसतील तरच "मला काय म्हणायचे ते माहित नाही" असे बोलून.
ती जागा धरून ठेवणे जितके कठीण आहे, हे लक्षात ठेवणे महत्त्वाचे आहे की ते प्रेमाने भरलेले आहे आणि केवळ प्रेम देऊ शकणाऱ्या प्रकाशाने चमकते.
हा तेजस्वी प्रकाश एक उपचार करणारा प्रकाश आहे.आजारपण आणि दुःख त्वरित काढून टाकण्याच्या चमत्कारीक अर्थाने नाही, परंतु या अपूर्ण जगात आपल्या अपूर्ण शरीरात राहणे, काम करणे, प्रेम करणे आणि हसत राहणे ही शक्ती आणि आशा देण्याच्या सखोल आणि अधिक वास्तविक अर्थाने.
माझा मनापासून विश्वास आहे की केवळ आपल्या शरीराची आणि जगाची अपूर्णता स्वीकारणे आणि प्रेम करणे यातच आपण जीवनाचे सौंदर्य खरोखर समजून घेऊ शकतो आणि प्रेम देऊ आणि प्राप्त करू शकतो.